7. septembar, Međunarodni dan svjesnosti o DMD

Duschenne mišićna distrofija (DMD) teško je progresivno i rijetko genetski uvjetovano oboljenje, koja se javlja u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Vrlo je važna rana dijagnoza DMD-a, kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje progresije oboljenja. Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 oboljelih pati od Duchenneove mišićne distrofije. DMD je karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj liječenja je usporiti napredovanje oboljenja i produžiti razdoblje u kojemu je oboljeli samostalno pokretan, odnosno produžiti trajanje i kvalitetu života oboljelog. Uzrok Duchenneove mišićne distrofije je mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu. Rana dijagnoza Duchenneove mišićne distrofije presudna je za poboljšanje ishoda oboljelog.

Svake godine Udruženje distrofičara Kantona Sarajevo obilježava 7. septembara, Međunarodni dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD). Ove godine, zbog pandemije COVID 19, Udruženje nije bilo u mogućnosti organizovati okrugli sto ili na sličan način obilježiti ovaj datum, pa smo se odlučili na izdavanje brošure pod nazivom "Distrofija kao invaliditet - Kultura ponašanja prema osobama s invaliditetom". Ova brošura namjenjena je široj društvenoj zajednici kao i svakom pojedincu, sa ciljem boljeg razumjevanja osoba sa invaliditetom. Svaki pojedinac kroz ovu brošuru moći će da sazna šta je to invalidnost, ko su osobe sa invaliditetom i koje su potrebe takvih osoba, kako im pomoći i kako se ispravno  ponašati i komunicirati sa njima, a da ih pri tom ne povrjedite, ne diskriminirate ili na bilo koji način ne pokažete da na njih gledate drugačije nego na bilo koga drugog iz okruženja.
    
Kroz ovu brošuru saznaćete šta je to mišićna distrofija i Duchenne mišićna distrofija (DMD), kada se javlja, šta je uzrok, koje su terapije te još neke osnovne podatke vezane za ovo teško i neizlječivo oboljenje.

Izdavanje ove brošure, koja je besplatno podjeljena obrazovnim ustanovama, radnim organizacijama i pojedincima, parlametarcima, općinskim vijećnicima, kao i društvenim institucijama, omogućilo je Ministarstvo kulture i sporta Kantona Sarajevo, kojem se, u naše i u ime naših članova, ovim putem iskreno zahvaljujemo.