MIŠIĆNA DISTROFIJA Problemi oboljelih: Nedostaje ortopedskih pomagala, škole nepristupačne

Džejna Ferhatović, Almir Šahmanija, Merima Karamović

Nosim traume iz osnovne škole, jer se većina časova, do prije godinu odvijala na spratovima, a onda su me stariji učenici morali nositi, pa sam često ispadala iz kolica. Znalo mi se desiti i da se ozbiljno povrijedim, kaže 15-godišnja Džejna Ferhatović, učenica devetog razreda OŠ "Zahid Baručija"

Da bolest nije kraj i ne mora biti prepreka u ostvarivanju životnih ciljeva govori i primjer 24-godišnje Merime Karamović.

Sarajka, koja se 21 godinu bori sa spinalnom mišićnom atrofijom, genetskom bolešću za koju još nije pronađen lijek, a koju karakterizira progresivna slabost i odumiranje mišića koji kontroliraju pokrete tijela, ne predaje se, iako već godinama njeno kretanje nije moguće bez invalidskih kolica.

Merimi je bolest dijagnosticirana sa samo tri godine, nakon što su njeni roditelji primijetili da se otežano kreće. Ali, ona je nije spriječila da se školuje, a potom i zaposli.

Nakon završene osnovne škole u Semizovcu, Ekonomske škole u Srednjoškolskom centru u Vogošći, upisala je i uspješno kao redovni student završila Filozofski fakultet u Sarajevu, Odsjek za komparativnu književnost i bibliotekarstvo, a potom i jednogodišnji kurs za programera na ITAcademy.

Danas je Merima članica tima zaposlenika jedne međunarodne organizacije u Sarajevu, marljiva i omiljena radna kolegica.

Diskriminacija je česta pojava

- Kada se vratim u školske dane, pamtim samo pozitivna iskustva, jer je onih drugih bilo toliko malo da sam ih odavno zaboravila. Naravno da je, kroz sve te godine, bilo i teških momenata, pogotovo ispočetka, ali uz podršku okoline, prvenstveno roditelja, a kasnije i nastavnika, školskih kolega i prijatelja, sve sam ih uspješno prevazišla. Često kažem da sam možda imala sreće sa nastavnicima, prijateljima i kolegama, i da zaista u školi nisam, možda čak nikada, iskusila pravi oblik diskriminacije. Oni koji su se nalazili u mom okruženju uvijek su se trudili da riješe fizičke barijere, koliko je to bilo moguće, a nastava se uglavnom održavala u učionicama koje su se nalazile u prizemlju škole - govori Merima.

Iako bi društvo, kada je riječ o potrebama invalidnih osoba, trebalo biti osvještenije, danas je diskriminacija, kako kaže Karamović, česta pojava.

- Kao veći oblik diskriminacije izdvojila bih fizičke barijere koje još uvijek nisu riješene u potpunosti, pa mnoge kulturne i druge institucije u našoj zemlji ni danas nisu prilagođene osobama sa invaliditetom . Država još puno toga treba napraviti kako bi riješila svakodnevne probleme ovih ljudi, ali se i mi više trebamo uključiti, jer rješenja neće doći sama od sebe - poručuje Karamović.

I 15-godišnja Džejna Ferhatović bori se sa mišićnom distrofijom, koja joj je dijagnosticirana kada je imala četiri godine. Odlična učenica devetog razreda OŠ "Zahid Baručija" sa sjajnim rezultatima u učenju, koje je postizala tokom osnovnog obrazovanja, mogla bi upisati bilo koju srednju školu, ali zbog bolesti, morat će se odreći svog sna.

 Želja mi je bila upisati Srednju medicinsku školu, ali to nije moguće. Preko Udruženja distrofičara Kantona Sarajevo tražila sam spisak srednjih škola koje su prilagođene osobama sa ovom bolešću. Odgovor je bio - nijedna. Ako je uređen ulaz, unutrašnjost nije, ako je unutrađnjost, wc nije. Kada sam to saznala srušio mi se svijet, ali sam morala donijeti odluku, pa ću najvjerovatnije upisati Srednjoškolski centar u Vogošći, zbog blizine, jer živim u tom naselju - govori Džejna.

Mama me, uz pomoć nekoga, iznese na sprat

Ono što će joj u mnogome olakšati buduće školovanje, je i činjenica da će se nastava u Srednjoškolskom centru u Vogošći, kako ona kaže, odvijati u prizemlju zgrade.

- Nosim traume iz osnovne škole, jer se većina časova, do prije godinu, odvijala na spratovima, a onda su me stariji učenici morali nositi, pa sam često ispadala iz kolica. Znalo mi se desiti i da se ozbiljno povrijedim. Izborila sam se da se nastava održava u prizemlju, osim Informatike, koju imam svake druge sedmice, jer su mi objasnili da je nemoguće kompjutere iz kabineta snijeti u prizemlje. Prvo su mi savjetovali da u vrijeme časa Informatike idem kući ili da samo za mene u prizemlju bude organiziran čas, ali na to nisam pristala, jer sam željela biti sa vršnjacima. Sada mama dolazi, pa me ona, uz pomoć nekoga iznese na sprat, ali se, nakon časa, često desi da svi odu kući, pa joj onda nema ko pomoći da me snese. Tada u pomoć pritekne nastavnica Informatike - priča Džejna ogorčena i na komšije zgrade u kojoj živi, koji, kako kaže, često svoje automobile parkiraju na trotoar, što joj onemogućava ulazak i izlazak iz zgrade.

Prema riječima Almira Šahmanije, direktora Saveza distrofičara FBiH i izvršnog direktora Udruženja distrofičara Kantona Sarajevo, jedan od najvećih problema sa kojima se susreće ova kategorija društva, je nedostatak ortopedskih pomagala.

- Pitanje dobijanja ortopedskog pomagala najbolje je riješeno u KS, jer oboljeli, preko Zavoda zdravstvenog osiguranja KS od 2008. mogu dobiti električna kolica, koja koštaju više od 8.000 KM, a koje je ustvari jedino adekvatno ortopedsko pomagalo za naše članove. Ali, ono što ni u ovom kantonu nije riješeno su rezervni dijelovi za kolica. Skupi su, a često se kvare, pa održavanje jednih godišnje košta i po nekoliko hiljada maraka. Naše Udruženje do sada je finansiranje rezervnih dijelova uspijevalo riješiti kroz projekte, ali problem imaju bolesnici u drugim kantonima, primjera radi u HNK, gdje je najteža situacija - ističe Šahmanija.

Kaže kako im najveću podršku u rješavanju problema pružaju Federalno ministarstvo za rad i socijalnu politiku i Federalno ministarstvo zdravstva.

- Preko ova dva ministarstva naši članovi dobijaju medicinsku rehabilitaciju. U prošloj godini za tu namjenu izdvojeno je više od 150.000 KM, pa je više od 100 članova uspjelo otići na banjsko liječenje u Rehabilitacioni centar "Reumal" u Fojnici. Moram kazati da nismo zadovoljni radom Federalnog ministarstva rada i socijalne politike u prošloj godini, jer je puno novca otišlo nekim "novim" udruženjima, koja se osnivaju upravo da bi iskoristili takve privilegije. Rade godinu, dvije, a onda se zatvore. Ono što mi želimo jeste da se prepoznaju udruženja i njihov rad, kao što je naše, koje postoji od 1965. godine - naglašava Šahmanija.

I danas se prave zgrade koje nisu pristupačne osobama u kolicima

Govoreći o zapošljavanju, Šahmanija je naveo da osobama sa invaliditetom nije cilj da se zapošljavaju kroz zaštitne radionice i preduzeća koja su namijenjena samo za takvu kategoriju društva.

- Želimo da naši članovi posao dobijaju u otvorenim sredinama, gdje smo do sada uspjeli zaposliti devet naših članova. Međutim, primijetili smo da to u posljednje vrijeme ide u pogrešnom smjeru. Naime, kako Fond za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba sa invaliditetom FBiH izdvaja veliki novac za tu namjenu, svjedoci smo da ljudi zovu i traže naše članove da se zaposle u njihovim preduzećima, ali kada prođe period od godinu, odnosno vrijeme u kojem Fond pruža novčanu podršku, naši članovi ostaju bez posla. Kako bismo to spriječili, mi ćemo u narednom periodu raditi na izmjeni i dopuni Zakona o profesionalnoj rehabilitacija i zapošljavanju osoba sa invaliditetom u FBiH, kako bi ti nedostaci u provedbi zakona bili isključeni – naglašava Šahmanija.

Zakon o socijalnom stanovanju u KS, na čijem se donošenju, kako kaže Šahmanija, u posljednje vrijeme aktivnije radi, pomoći će u poboljšanju kvalitete života osoba sa invaliditetom.

- Tražimo da članovi sa najtežim oblikom invaliditeta imaju prioritet u dobijanju stanova, da se ti stanovi nalaze u urbanom dijelu i da nisu na visokim spratovima - ističe Šahmanija.

Ono što je stalni problem su i arhitektonske barijere, koje oboljelim od mišićne distrofije otežavaju, a u nekim slučajevima, i potpuno onemogućavaju, normalno kretanje po gradu.

- Mi smo odmah nakon agresije na BiH 1996. godine krenuli sa aktivnostima, prvenstveno da se ivičnjaci i kose ravni prilagode osobama sa invaliditetom, a onda i sve ostalo. Od tada neke općine uložile su daleko više napora na smanjenju tih barijera, poput Novog Grada i Centra. Što se tiče institucija, izdvojio bi Pozorište mladih, koje je u potpunosti prilagođeno osobama sa invaliditetom, i tako postalo najbolji primjer čak i u regionu. Ono što nam najviše smeta je kada vidimo novoizgrađeni objekat koji nije pristupačan ovoj kategoriji društva - kazao je Šahmanija.