Unija distrofičara u BiH osnovana je 2016. godine, sa ciljem povezivanja članova radi zaštite ljudskih prava i sloboda, izjednačavanja osnovnih prava osoba oboljelih od distrofije i srodnih oboljenja na prostoru cijele Bosne i Hercegovine, te stvaranja optimalnijih uslova za ostvarivanje prava osoba oboljelih od distrofije u svim oblastima od značaja za život i rad.

01.12.2021. godine, u prostorijama Udruženja distrofičara Kantona Sarajevo,  Jasminka Proho, u ime Odbora za inkluzivno obrazovanje, održala je konsultativni sastanak o implementaciji  člana 24 UN Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, sa članovima Upravnog obora Udruženja distrofičara Kantona Sarajevo.

U hotelu Sunce u Neumu, 14. i 15.09.2021. godine, održan je šahovski turnir za oboljele od distrofije.